记者 ：从确诊到接受现实 ，丨生济南 ，时热高铁 、播记他说 ：“如果你戴帽子，妈妈命
“别人说我们丑，月亮孩子视频火了 ，人间好像'小爱莎'公主 。丨生
更愁的时热是 ，
但也有特别温暖的播记时刻 。很长一段时间走不出来 。妈妈命开一家小店铺也能养活自己 。月亮孩子”刚生下“小爱莎”的人间时候 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，丨生从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，但抱有恶意的人很少 ，可我不认 。别人问的时候我选择沉默，易晒伤 ，每半年复查一次。又好奇又害羞 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，害怕别人投来怜悯的目光 。下地铁时 ，她就会问我 ：“妈妈 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，别人愿意看就让他们看 。一年只能见几次。还伴随视力残疾 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，没有把孩子拉走 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，都可以被世界温柔以待 。工作强度很大 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。慢慢地 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。会有人看过来 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，但只要有一点点帮助，但我不认命。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，回去查了什么是漫展，
孩子5岁那年 ，别的同学在抄板书 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我和孩子从北京回老家生活 ，大多只是好奇 。助产士告诉我是个女孩 ，老师给我发照片 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，很多工作做不了。最后只能去做盲人推拿 。”“我只是不同颜色的山茶花，这件事很有意义 。特别治愈 。急得偷偷哭 ，我记在了心里，“被看见”之后 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。现在更多人明白这是白化病 ，”
在安徽亳州 ，一看到孩子就哭 ，那我就不去了 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，世界有五颜六色，甚至有人去摘她的眼镜 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，老师把她的课桌单独挪出来，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，
记者 ：“被看见”之外 ，青岛、“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。当时 ，护理上有一大堆注意事项。《生逢其时》播出之后 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，为了生计 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，以前带孩子出门 ，就重新拾起信心 ，这样我们带孩子出门时 ，日前 ，只能减轻震颤 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。7岁的她可以自在地表达自己。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，他们会很努力 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，只有她不动笔 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，那是属于她的世界 ，坐两小时地铁带孩子去现场 。专用墨镜两三百块钱 。
每次出去复查，白化病不只是头发白 ，有小朋友说 ：“哇 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，以后小学 、还有畏光 、不会误以为有传染病 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。离黑板只有一米远 。您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我了解不少白化病成年人 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，”
后来我才知道，你白头发好漂亮 ，很多人跟我说这就是命 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。了解之后我更加崩溃，打疫苗的时候必须得出门 ，多好看 。就给她配了4倍放大的望远镜 。怀疑是白化病 。没有被孤立。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我把这些瞬间发布到网上，过年时她做了眼球震颤手术 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，医保一分钱都不报 。恶意就会少很多 。其实只要给他们机会 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，我甚至不想看孩子 ，我们都愿意尝试 。
设备也测不出她的真实视力 ，也不敢告诉老师 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。我心里心疼坏了 。每一种颜色都值得盛开 。可我不认 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，也让我感同身受。只能跑北京、她的眼球会不停震颤 ，有的人看到会下意识躲开 ，坐在第一排她都看不清黑板 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，她又说孩子是白头发，海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，已经腰肌劳损。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，她不再惧怕别人的注视 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，能遇到这样的老师和校长 ，我当时完全不懂，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，天很热也包得很紧 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。希望每一位“月亮孩子” ，更多的是心疼——我没办法替她去承担
。至少手里有积蓄 ，那天老公说要带我们赶大集，
真正走出来是孩子五个月的时候 。舍不得走开 。异样的目光就能少一点 。很多医生甚至不知道白化病 ，沉默了几分钟，孩子刚会走路，在公园被小朋友叫“怪物” ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时，出生时一头白发 ，我们特别幸运 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，孩子这类先天性问题的手术 ，先天性问题的手术医保不报销 。中学怎么办？一年级的时候，